In Nederland zijn elf ziekenhuizen aangewezen als traumacentrum. Deze regionale traumacentra vormen een belangrijk platform voor de coördinatie van acute zorg. Gezamenlijk hebben zij de Landelijke Traumaregistratie ontwikkeld. Wat is het belang van traumaregistratie, hoe worden de data verzameld en welke ambities zijn er om de kwaliteit van traumazorg in de keten te verbeteren? Carien Eijkman, adviseur Acute Zorg & Regionaal Overleg Acute Zorg bij het Traumacentrum Zuidwest-Nederland, ging op zoek naar de antwoorden. Hiervoor sprak zij met haar collega’s Dennis den Hartog, traumachirurg en hoofd van het traumacentrum, en Jan van Ditshuizen, datamanager en epidemioloog.
Ziekenhuizen in Nederland zijn voor de opvang van traumapatiënten ingedeeld in drie levels. De levelcriteria zijn door de Nederlandse Vereniging voor Traumachirurgie opgesteld als normering voor traumazorg. Deze criteria geven inzicht op de aanwezigheid van medische voorzieningen en de mate van paraatheid van personeel in een ziekenhuis. De criteria sturen hiermee op de “tijdige acute traumazorg, op de juiste plek.”.
Level I ziekenhuizen zijn het best toegerust voor de opvang en behandeling van de meest ernstig gewonde patiënten, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Level II en III ziekenhuizen behandelen patiënten met geïsoleerde letsels, zoals bijvoorbeeld een enkel- of heupfractuur. Level II ziekenhuizen kunnen ook complexere patiënten opgevangen, maar niet alle voorzieningen zijn hier aanwezig, zoals bijvoorbeeld neurochirurgie of een CT-scan op de Spoedeisende Hulp.
De hulpverlener van de ambulance of het Mobiel Medisch Team maakt in de dagelijkse praktijk de keuze naar welk ziekenhuis, met welk level, de patiënt wordt vervoerd. Een kwaliteitsvisitatiecommissie, bestaande uit een multidisciplinair team van professionals uit de keten, bezoekt elke vijf jaar de ziekenhuizen in een regio. Aan de hand van criteria wordt onderzocht of ziekenhuizen voldoen aan het toegekende level.
Het Traumacentrum Zuidwest-Nederland is één van de elf regionale traumacentra in Nederland. Deze traumacentra hebben zich verenigd in het Landelijk Netwerk Acute Zorg en de Landelijke Beraadsgroep Traumachirurgen. De elf regionale traumacentra behoren tot de level I ziekenhuizen. Vier van de elf regionale traumacentra, waaronder het Traumacentrum Zuidwest-Nederland, hebben de taak om een paraat Mobiel Medisch Team te organiseren.
De traumaregio Zuidwest-Nederland is de grootste traumaregio van het land. De regio omvat een gevarieerd gebied van dichtbevolkte stadsgebieden, eilanden, waterwegen, terreinen met gespecialiseerde en uitgebreide industrie, havens, spoorwegen, tunnels, luchthaven en toerisme. Het Traumacentrum Zuidwest-Nederland coördineert de acute zorgketens in de regio, faciliteert het Regionaal Overleg Acute Zorgketen (ROAZ) en is een kenniscentrum voor acute zorg.
Een van de taken van traumacentra is het onderhouden van een traumazorgnetwerk1. Een onderdeel hiervan is dataverzameling, -registratie, -analyse en -rapportage. De aanleiding om data te gaan verzamelen was de oprichting van de traumacentra in 1999 in Nederland naar aanleiding van de nota ‘Met zorg verbonden’ (1997). Hierin werd de ambitie uitgesproken om de Nederlandse traumazorg te verbeteren. De dataregistratie is in eerste instantie een landelijk initiatief en wordt gecoördineerd door het Landelijk Netwerk Acute Zorg.
De traumaregio’s hebben de taak om traumaregistratie te organiseren. Traumaregio Zuidwest-Nederland2 stemt in de regio af met de ziekenhuizen die participeren. Er is sprake van 100% registratiegraad, iedereen doet mee. Het is van belang om het beeld van traumazorg Nederland compleet te hebben. Dit geeft inzicht in de gang van de patiënt door de keten en laat overeenkomsten, of mogelijke verschillen, zien rondom zorggebruik en uitkomsten van zorg. Daarnaast zijn uniform registreren, letsel coderen en valideren van de data die de landelijke traumaregistratie in gaan, van groot belang. Datamanagers, registratiemedewerkers en IT-ondersteuning hebben allen dezelfde focus nodig. Wat dat betreft is er sprake van zowel een netwerk als een teamprestatie.
De dataset en de te verzamelen items veranderen in de loop van de jaren. Een mooi voorbeeld hiervan zijn de uitkomstmaten. Tot op heden zijn deze klinisch en hospitaal-georiënteerd, terwijl het eveneens uitermate interessant is om te kijken naar het hersteltraject van patiënten. Er is nu een ontwikkeling gaande om vragen over de ervaren kwaliteit van leven aan de database te koppelen. Hiermee kan gekeken worden op welke gezondheidsgebieden patiënten vordering maken en waar niet, in de periode na het ongeval.
Aan de hand van de verkregen data, is er meer zicht op de totale zorgketen van traumapatiënten. Data worden ingezet als middel om de kwaliteit van de keten te bewaken en te verbeteren, en om de samenwerking in de traumazorgketen te stimuleren en te optimaliseren. Eveneens worden data vanaf het begin gebruikt ter ondersteuning bij beleidsvorming en voor wetenschappelijk onderzoek naar traumazorg.
Voor het al dan niet opnemen van gegevens van patiënten in de traumaregistratie zijn specifieke, landelijke inclusiecriteria opgesteld door het Landelijke Netwerk Acute Zorg. Dit in samenwerking met de Landelijke Beraadsgroep Traumachirurgen en de Wetenschappelijke Adviesraad van de Landelijke Traumaregistratie3. De inclusiecriteria van traumadata zorgen ervoor dat er uitsluitend een selectie van data wordt verzameld en dat vergelijking van deze data mogelijk is. Er wordt een specifieke groep traumapatiënten geregistreerd: het gaat om traumapatiënten die binnen 48 uur na het ongeval zijn opgevangen op een Spoedeisende Hulp vanwege traumatisch letsel, en naar aanleiding hiervan worden opgenomen in het betreffende ziekenhuis, óf overgeplaatst worden naar een ander ziekenhuis, óf overlijden op de Spoedeisende Hulp.
De Wetenschappelijke Adviesraad houdt zich bezig met wetenschappelijke vraagstukken. De adviesraad is betrokken bij het proces van implementeren van een nieuwe revisie van het letselcoderingssysteem als uitbreiding van het datasysteem. Letsel coderen heeft een prominente plaats in traumaregistraties, wereldwijd. Voor letsel coderen is er een codeboek beschikbaar, waarmee de letselernst berekend kan worden. Dit is internationaal gangbaar, en dus vergelijkbaar binnen en tussen traumaregistraties.
Hiernaast beoordeelt de Wetenschappelijke Advies Raad de onderzoeksaanvragen vanuit de regio’s of deze passen binnen de nationale onderzoekagenda die door de Landelijke Beraadsgroep Traumachirurgen is goedgekeurd.
Zoals gezegd participeren alle ziekenhuizen in de regio in de Landelijke Traumaregistratie. De gegevens worden verzameld in samenwerking met de ziekenhuizen, maar de verzameling en controle wordt gedaan door het Traumacentrum Zuidwest-Nederland. Denk hierbij aan specifieke informatie voor (trauma)chirurgen. Aan de hand van data worden ook regionale rapportages opgesteld, voor onder andere beleidsmakers van de traumacentra. Ook op landelijk niveau gebruikt het Landelijk Netwerk Acute Zorg de data op aggregaatniveau voor de jaarlijkse rapportage voor het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Dus zowel professionals op de werkvloer, als onderzoekers en beleidsmakers maken gebruik van deze data.
Regio Zuidwest-Nederland neemt deel aan de landelijke traumaregistratie met een 100% registratiegraad, alle ziekenhuizen doen mee. Hoewel de kracht van de landelijke traumaregistratie zit in het registreren van alle typen ongevallen van alle leeftijden (ook internationaal), ging het met de start van geregionaliseerde traumazorg en de bijbehorende registratie met name om patiënten met zeer ernstige letsels met als primaire uitkomstmaat overleving.
Dat lijkt voor de hand liggend omdat de à priori kans op overlijden in deze patiëntencategorie hoog ligt. Registratie van alleen sterfte geeft echter geen volledig beeld. Het reduceren van mortaliteit, dus of de patiënt het overleeft of niet, is heel lang het uitgangspunt geweest. En dat is heel goed gelukt, zeker in hoge inkomenslanden. Dit betekent dat meer mensen een ongeval overleven. De focus wordt hierdoor langzaam deels verlegd naar niet-fatale uitkomstmaten. De vraag is nu meer: hoe herstellen deze patiënten na een ongeval, hoe functioneren zij in het dagelijks leven en wat is hun ervaren gezondheid? Dat is een veel complexer vraagstuk. Hiermee ontstaat er een veel breder palet aan uitkomstmaten.
Uit onderzoek naar bekkenchirurgie blijkt dat patiënten met een bekkenfractuur complex letsel hebben. Het gaat vaak gepaard met ernstige letsels elders in het lichaam (bekkenletsel komt vaak niet geïsoleerd voor). Deze analyse was de aanleiding om in Zuidwest-Nederland in gesprek te gaan met de ziekenhuizen om te komen tot concentratie van zorg. Dit is een proces waarbij patiëntstromen in de regio worden omgebogen. Dit soort verandering komt in ziekenhuizen vaker voor. In het geval van bekkenchirurgie heeft een werkgroep onderzocht op welke manier men kon komen tot concentratie van deze zorg. Uiteindelijk heeft dit geleid tot concentratie van deze zorg in twee ziekenhuizen in de regio in plaats van vijf. Het proces wordt nog steeds gemonitord in de regio.
Een ander voorbeeld betreft de indicator multitrauma zorg. Deze indicator stelt dat 90 procent van de multitraumapatiënten, opgevangen door een ambulance of traumahelikopter, direct getransporteerd dient te worden naar in een level I ziekenhuis. Op basis van de data uit de regio is het mogelijk om deze indicator te monitoren en zo nodig te verbeteren. Nederland haalt in de traumaregio’s de 90 procent niet. Concreet betekent dit dat een patiënt niet altijd in het juiste ziekenhuis komt waar de juiste faciliteiten aanwezig zijn. Op dit onderwerp is door het Traumacentrum Zuidwest-Nederland een project gestart om meer richting de 90 procent op te schuiven. Dit onderwerp heeft ook veel aandacht in andere traumaregio’s. Hierin speelt data-analyse een prominente rol.
Tot slot een actueel voorbeeld. Samenwerkende Kwaliteitsregistraties (SKR) heeft in 2021 een rapport uitgebracht over de impact van Covid-19 op de zorg.4 In het deelrapport acute zorg heeft de landelijke traumaregistratie input gegeven. Zo kon er getoond worden hoe het ‘aanbod’ van traumapatiënten veranderd is gedurende de pandemie, en ook of er andere zorg is geleverd ten opzichte van een referentieperiode in het pre-Covid tijdperk. Deze evaluatie kon alleen gedaan worden door landelijke gegevens tijdig aan te leveren vanuit de traumaregio’s.
In de traumaregio’s bepaalt het traumacentrum zelf de manier waarop de data worden verzameld. Dennis den Hartog is sinds 2006 traumachirurg in het Erasmus MC, sinds 2010 hoofd Traumacentrum Zuidwest-Nederland en sinds 2017 voorzitter van de Landelijke Beraadsgroep Traumachirurgen. Jan van Ditshuizen is sinds 2013 als datamanager en sinds 2018 als epidemioloog bij het Traumacentrum Zuidwest- Nederland werkzaam.
‘In de regio Zuidwest-Nederland worden data opgehaald via het lokale Elektronisch Patiëntendossier’, vertelt Jan van Ditshuizen. ‘Er vindt allereerst een selectie plaats: de registratie start op de Spoedeisende Hulp waar een baliemedewerker de traumapatiënt aanmeldt. Zonder het plaatsen van een ogenschijnlijk futiel traumavinkje tijdens het aanmelden, komt er geen automatische gegenereerde lijst met dossiers. Op deze lijst staan traumaformulieren die deels automatisch ingevuld worden met beschikbare brongegevens, zoals de doorlooptijd op de SEH, het geslacht of de ontslagbestemming. Helaas gaat dit nog weleens mis. Vandaar dat er een controle plaats vindt om zowel data te corrigeren, als ook om data toe te voegen vanuit het Traumacentrum Zuidwest-Nederland. Een team van datamanagers, studenten en registratiemedewerkers houden zich daarmee bezig. Informatie die wordt aangevuld gaat bijvoorbeeld over de gezondheidstoestand van de patiënt vóór het ongeval of over de oorzaak van het ongeval. Op deze manier is uiteindelijk de dataset compleet en komen alle data in een landelijke database door aanlevering vanuit het lokale Elektronisch Patiëntendossier.’
‘Dan hebben we het alleen nog maar over de daadwerkelijk registratie gehad’, gaat Jan verder. ‘Dit is een gigantische klus, aangezien wij voor een van de grootste traumaregio’s de registratie verzorgen, 10.000 registraties per jaar. Dit laat onverlet, dat het in de lucht houden van de database een gedegen organisatie vereist. Het beheer van de database is door het LNAZ uitbesteed aan Advanced Datamanagement, gevestigd in het Leids Universitair Medisch Centrum. Hier zorgen ze ervoor dat er veilig gewerkt kan worden met de ‘webbased database’ van de landelijke traumaregistratie. De database en het beheer worden regelmatig geaudit en voldoen aan ISO-normen en NEN-certificatie.’
De traumaregistratie voldoet ook aan de wettelijke eisen op het gebied van privacy, in de vorm van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en data verwerken. De ziekenhuizen die participeren in de Landelijke Traumaregistratie van de regio Zuidwest-Nederland, hebben een juridisch getoetst convenant ondertekend. Daarin is de intentie en wetgeving opgenomen die van toepassing is op de Landelijke Traumaregistratie. De verwachting is dat de Landelijke Traumaregistratie opgenomen gaat worden in de wet. Hiermee komt er een (veilige) grondslag, en dus een wettelijke verplichting, om de Landelijke Traumaregistratie gegevens te verzamelen. Dat is een mooie bevestiging van de toegevoegde waarde van de landelijke traumaregistratie.
Jan van Ditshuizen: ‘Alle collega’s die bij de registratie in het betreffende ziekenhuis ondersteunen, hebben een gastvrijheidsovereenkomst, waarmee de landelijke traumaregistratie daadwerkelijk gedaan wordt door de ziekenhuizen zelf. Dit laatste creëert naast veilig omgaan met gegevens van een zorgdossier, de betrokkenheid die nodig is om elk jaar weer het verslagjaar rond te krijgen.’
Dennis den Hartog is trots op de 100 procent registratie in alle ziekenhuizen in de regio: ‘Ik ben trots op een zeer professioneel team dat uniform codeert en valideert en gedreven is om wetenschappelijk onderzoek te doen. Teamleden denken actief mee in het optimaliseren van de dataset.'
De collega’s zijn ook landelijk vertegenwoordigd in werkgroepen die zich bezighouden met het optimaliseren van letselcoderingen. Een voorbeeld hiervan is de radiologische beeldvorming. De verslaglegging van de neuro-radiologen sloot onvoldoende aan op het letselcoderingsboek gebruikt door de datamanagers. Hierop is er een generiek template ontwikkeld waarmee de radiologische verslaglegging is gestructureerd en de letselcoderingen in de Landelijke Traumaregistratie kwalitatief verbeterd zijn. Dit is een mooi voorbeeld waaruit blijkt dat innovatie mogelijk is en meerdere disciplines hiervan kunnen profiteren. Dit voorbeeld zet aan om samen na te denken over de ontwikkeling van generieke templates voor letsels in de buik of borstkas.’
Landelijk ziet Dennis het belang om te blijven investeren: ‘Dat is van groot belang voor de kwaliteit van valide en uniforme (landelijke) dataregistratie en essentieel om te blijven innoveren.’
De data zijn niet openbaar. Als hoofd van het Traumacentrum Zuidwest-Nederland gebruikt Dennis den Hartog de data voor regionaal overleg met traumachirurgen en andere geïnteresseerde specialisten. De inhoud staat dan centraal. Voor overleggen met andere ketenpartners worden data gebruikt voor overleg en evaluatie van de traumazorg in de keten met de meldkamer, de ambulancediensten en de ziekenhuizen onderling, zodat mogelijk zorgpaden kunnen worden aangepast als patiëntenstromen verschuiven. Dennis: ‘Als wij visitaties doen in de regio waarbij het traumacentrum altijd nauw betrokken is, dan worden vaak de getallen van de Landelijke Traumaregistratie gebruikt als onderbouwing.’
Intern gebruikt Dennis de data voor de verantwoording aan de Raad van Bestuur en het thema-overleg van Spoed en Intensief in het Erasmus MC. Ook worden data gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. ‘Tijdens researchbesprekingen komt de Landelijke Traumaregistratie regelmatig ter sprake als brongegevens van de onderzoeken die lopen. Op landelijk niveau, bij de Landelijke Beraadsgroep Traumachirurgen, staat als vast onderdeel de Landelijke Traumaregistratie op de agenda en wetenschappelijk onderzoek wordt gestimuleerd. Zo is er onderzoek gedaan naar de implementatie van parameters over patiënten met een gebroken heup in de Landelijke Traumaregistratie. Dit heeft geresulteerd in een wetenschappelijk artikel5. Het Traumacentrum Zuidwest- Nederland heeft ook een internationaal artikel gepubliceerd over de invloed van revisies van letselcodeboeken op onze kijk naar multitraumapatiënten 6.
Dennis en Jan hebben zien nog enkele mooie uitdagingen in de toekomst tegemoet:
Kwaliteit verbeteren aan de hand van data is alleen mogelijk als de hele regio zich hiervoor inzet. Het vergt namelijk inspanningen om de data aan te leveren. Van baliemedewerker tot werkstudent, en van SEH-manager tot traumachirurg: veel mensen zijn verbonden aan de landelijke traumaregistratie.
Het datamanagement van de traumaregio Zuidwest-Nederland heeft zich toegelegd op de traumaregistratie. Het datamanagement bestaat op dit moment uit vijf personen en levert een doorslaggevende bijdrage.
Het Traumacentrum Zuidwest-Nederland is bevoorrecht om de data namens de regio te presenteren in de vorm van rapportages, de inhoud te analyseren, te verwerken in beleid en om met wetenschappelijk onderzoek bij te dragen aan innovaties.
Carien Eijkman is adviseur Acute Zorg & ROAZ, werkzaam bij het Traumacentrum Zuidwest-Nederland.
Zij is gecertificeerd NNK/EOQ Quality Manager.